Grupinio gyvenimo namų steigimo poreikis suaugusiems žmonėms su negalia, gyvenantiems šeimoje

LTNuo 2014 metų Lietuvoje vykdomos institucinės globos pertvarkos strateginis tikslas – kurti kompleksiškai teikiamų paslaugų sistemą, kuri sudarytų galimybes kiekvienam žmogui su negalia ar jo šeimai (tėvams, globėjams) gauti individualias, poreikius atitinkančias paslaugas ir reikiamą pagalbą bendruomenėje. Nors nuo deinstitucionalizacijos pradžios praėjo daugiau nei 10 metų, bendruomenėse steigiamuose grupinio gyvenimo namuose per šį laikotarpį apsigyveno tik 5 proc. žmonių su lengva negalia. Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) duomenimis (2024), nuo 2017 metų Lietuvoje įkurti 53 grupinio gyvenimo namai suaugusiems negalią turintiems asmenims, juose šiuo metu gyvena apie 500 lengvą negalią turinčių asmenų, perkeltų iš didelių globos institucijų. Vykdant pertvarką apsiribojama tik žmonių perkėlimu iš socialinės globos įstaigų, o šeimose gyvenantys asmenys lieka paraštėse. Straipsnyje mėginama atkreipti dėmesį ir panagrinėti priežastis, dėl kurių į grupinio gyvenimo namus perkeliami tik žmonės iš socialinės globos įstaigų, pamirštant asmenis su negalia, gyvenančius šeimoje. Straipsnio tikslas – atskleisti grupinio gyvenimo namų steigimo poreikį suaugusiems žmonėms su negalia, gyvenantiems šeimoje. Tyrimui pasirinktas pusiau struktūruotas interviu, gautų duomenų analizei naudojamas turinio analizės metodas. Imties sudarymo būdas – kriterinė atranka, tyrime dalyvavo X miesto šešių socialines paslaugas intelekto ir psichosocialinę negalią turinčių suaugusių asmenų šeimoms teikiančių įstaigų vadovės. Tyrimo rezultatai atskleidė ir patvirtino šiuos faktus: Lietuvoje nėra statistinių duomenų, kiek suaugusių asmenų su negalia gyvena šeimoje, šeimoms stinga būtinos socialinės pagalbos ir bendruomeninių paslaugų, tėvai patiria lėtinį nuovargį ir distresą, baimę dėl suaugusių vaikų ateities.Atsiskleidė neigiamas tėvų požiūris į ilgalaikės globos įstaigas, abejonės dėl grupinio gyvenimo namų atitikties vaiko poreikiams, psichologinis nepasiruošimas paleisti savo vaiką. Įvertinant visas aplinkybes, paaiškėjo paradoksali situacija ir klaidinga nuomonė, kad Lietuvoje žmonėms su negalia, gyvenantiems šeimoje, nereikia steigti grupinio gyvenimo namų, nes nėra išreikšto poreikio. Šiandien problemas bandoma spręsti asmeninėmis tėvų iniciatyvomis – vaikus su negalia auginančios mamos skaito teisės aktus, rengia dokumentus, kreipiasi į atsakingas institucijas, remiasi užsienio gerąja praktika, įrodinėdamos grupinio gyvenimo namų steigimo poreikį. Reikšminiai žodžiai: institucinės globos pertvarka; grupinio gyvenimo namai; socialinės globos sistema; suaugusį vaiką su negalia prižiūrinti šeima.

EN[...] The subject of the article is the need to establish residential homes for adults with different disabilities living in a family . Purpose – to reveal the rights of adults with disabilities living in families to long-term social care by placing them in group living homes adapted to their needs. Objectives: 1) to reveal the views of specialists on parents’ preferences for placing their disabled children in a group living home; 2) to analyze the need for group living homes for adults with intellectual disabilities in city X and the possibilities of establishing them. The article raises the following problematic questions: Is there a need in Lithuania to create group living homes for disabled adults living in families? Are the diversity of disabilities and differences in needs taken into account when creating GGN and ensuring equal opportunities for all? What are the reasons for the objections of parents and social specialists to the creation of GGN? After assessing the situation of families raising adult children and the need for group living homes, the following aspects were highlighted: there are no statistics on how many adult disabled people live in the family, there is a lack of necessary assistance and community services, parents experience chronic fatigue and distress, fear for the future of adult children, but are psychologically not ready to “let go” of their child. The negative attitude of parents towards long-term care institutions was revealed, as well as doubts about the compliance of group living homes with the needs of the child. Assessing all the circumstances, the illusion of a “vicious circle” is created, that in Lithuania there is no need to establish group living homes for disabled people living in families.The study showed that parents willingly use social services provided by day social care institutions, which are identified as the main assistance to parents caring for an adult child with a disability. Families are slow to use the temporary respite services provided, seeking help and solutions among their relatives, citing the reluctance of parents (relatives) to leave their child in an unfamiliar environment, fear that they will not be properly cared for, that they will be rejected. Parents do not want to deal with social institutions where they have to humbly ask for a service, prove their child’s disability, explain their needs, etc. Another part of the problem is distrust of short-term care nurses, who often do not have the appropriate qualifications and do not know the peculiarities of communication or behavior of people with different disabilities. The study confirmed and particularly painfully revealed the helplessness of parents regarding their child’s future, caused by anxiety and concern that they will die before their children. What are the expectations of relatives for the conditions of group living homes that would satisfy adults with intellectual disabilities and their families so that they would want to live in them: a small number of residents would allow for more effective quality of services, and at the same time a dignified life for a person with a disability; close to the family’s place of residence, ensuring the quality of individualized services, parents would have the opportunity to maintain close relationships with their child and actively participate in their child’s life, take care of their needs, and participate in the decision-making process. The essential condition, which was named by five out of six study participants, is changing the parents’ personal attitudes. Families must get rid of the oppressive feeling of guilt and not be afraid to apply for long-term social care services.Parents who, after the birth of a disabled child, chose to keep him, raise him with love, and take care of him at home, today do not have the opportunity to choose a home where the children would be ensured a home environment, a safe and dignified life. Today, personal initiatives of parents are trying to solve the problems – mothers raising children with disabilities are forming groups, reading legal acts that oblige municipalities to provide assistance, contacting responsible institutions, relying on good practices abroad, and preparing documents proving the importance of group living homes, created taking into account the individual needs of people with disabilities. Keywords: family raising an adult child with a disability; social care system; institutional care reform; group living homes.

• Institucinė pagalba šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, socialinės įtraukties kontekste: vaikų dienos centrų analizė.. Jaunųjų mokslininkų darbai 2021, 2 (51), 8-18.
• Kaip negalią turintys asmenys vertina socialinių paslaugų kokybę. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika 2020, 21, 37-65.
• Psichosocialinę negalią turinčių asmenų deinstitucionalizacija iš ekologinės sistemų teorijos perspektyvos. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika 2021, 22, 28-43.
• Socialinės globos paslaugas teikiančių įstaigų vadovų požiūris į teikiamų paslaugų kokybę.. Socialinis darbas 2018, 16, 2, 165-189.
• Stacionarios globos pertvarka Lietuvoje institucionalizmo teorijos požiūriu. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika 2016, 12, 74-89.