Lėtinės ligos poveikis asmens savivokai ir socialinei sąveikai: moterų, sergančių policistinių kiaušidžių sindromu, atvejis

LTTyrimo tikslas – per lėtinės ligos naratyvą ištirti policistinių kiaušidžių sindromo (PKS) poveikį moterų savivokai ir socialinei sąveikai. Tyrimo medžiaga ir metodai. Tyrime taikytas pusiau struktūruoto giluminio interviu metodas. Atlikti giluminiai interviu su 10 moterų, kurioms kliniškai diagnozuotas PKS. Tyrimo duomenys nagrinėti remiantis K. Charmaz konstruktyviosios grindžiamosios teorijos metodologija. Rezultatai. Tyrime dalyvavo 10 moterų, kurių amžius nuo 24 iki 42 metų. Joms kliniškai diagnozuotas PKS. Tyrimo metu gauti duomenys leidžia teigti, kad lėtinės ligos trukmė, informacijos apie PKS trūkumas bei nežinomybė dėl ateities yra pagrindiniai veiksniai, sukeliantys pirminį šoką1 sužinojus apie diagnozę. PKS sergančių moterų naratyvai padėjo atskleisti ir unikalų antrinio šoko2 fenomeną: jauname amžiuje ir neplanuojant vaikų diagnozė mažiau gąsdina, tačiau planuojant susilaukti vaikų ir sužinojus apie nevaisingumą patiriamas emociškai ypač sunkus antrinis šokas. PKS sergančių moterų naratyvai atskleidė, kad su PKS susitaikoma, vėliau prasideda PKS įprasminimo ir vertinimo etapas, leidžiantis daugiau sužinoti apie savo asmenybę ir kūną. Visi šie etapai naratyvuose persipina bei pasireiškia skirtingai, priklausomai nuo individualių išgyvenimų. PKS simptomai, veikiantys moterų išvaizdą, ir nevaisingumas turi įtakos PKS sergančių moterų tapatybės rekonstravimui. Atsiranda grėsmė moteriškumo suvokimui, mažėja savivertė, pasitikėjimas savimi. Emociškai sunkiausi simptomai yra nevaisingumas, hirsutizmas, plaukų slinkimas ir antsvoris. Gydytojų empatijos trūkumas, per mažas informuotumas apie ligą, supratimo stoka ir atmestinas požiūris į kiekvienos pacientės atvejį kelia nepasitikėjimą jais, dažnai skatina keisti sveikatos priežiūros specialistus.Išvados. 1. Naratyvai atskleidžia PKS sergančių moterų išgyvenimų eigą: a) pirminis ir antrinis šokas; b) lėtinės ligos priežasties ieškojimas; c) ligos valdymo stadija; d) susitaikymas; e) ligos vertinimas ir jos įprasminimas. 2. PKS simptomai, veikiantys moterų išvaizdą, ir nevaisingumas turi įtakos PKS sergančių moterų tapatybės rekonstravimui. PKS sergančios moterys jaučiasi neatitinkančios visuomenėje įsitvirtinusio moters įvaizdžio, kuriam įtakos turi sveiko žmogaus kulto propagavimas ir visuomenės keliami stereotipai. 3. Sveikatos priežiūros specialistų požiūris ir santykis su jais turi įtakos tolesnei moterų PKS eigai. 4. Partneris laikomas artimiausiu asmeniu sergant lėtine liga. 5. Susiduriama su informacijos apie ligą trūkumu. Moterys, turinčios panašias patirtis ir suvaldžiusios PKS simptomus, yra tarsi autoritetas kitoms, suteikiantis vienybės jausmą, vilties ir įkvėpimo. Socialiniuose tinkluose besiburianti PKS sergančiųjų bendruomenė yra pagrindinis informacijos apie ligą šaltinis. 6. Lėtinės ligos diagnozė pakeičia santykį su aplinkiniais žmonėmis. Reikšminiai žodžiai: PKS, policistinis kiaušidžių sindromas, savivoka, socialinė sąveika, lėtinė liga.

ENAim of study – to investigate the effects of PCOS on women’s self-awareness and social interaction through a chronic disease narrative. Research material and methods. The study uses a semi-structured in-depth interview. 10 women were interviewed who were clinically diagnosed with PCOS. A constructivist grounded theory according to K. Charmaz was used to perform the data analysis. Results. The study included 10 women aged 24 to 42 years who were clinically diagnosed with PCOS. The data obtained during the study suggest that the duration of chronic disease, the lack of information about PCOS and the uncertainty about the future are the main factors causing the initial shock upon learning of the diagnosis. The narratives of women with PCOS also helped to reveal a unique phenomenon ofsecondary shock: For women who were planning to have children, learning about infertility results was an emotionally severe secondary shock. As for women at a young age and not planning to have children yet the diagnosis is less frightening. The narratives of women with PCOS revealed that women reconciled with PCOS and later accompanied by a phase of meaningfulness and evaluation of PCOS, allowing them to learn more about their personalities and their bodies. All these stages in the narratives intertwine and manifest differently, depending on their individual experiences. PCOS symptoms affecting women‘s appearance and infertility affect the reconstruction of the identity of women with PCOS. There is a possibility of declining of the perception of femininity, self-esteem and self-confidence. The most emotionally severe symptoms are infertility, hirsutism, hair loss, and being overweight. Physician’s lack of empathy, familiarity with the disease, lack of understanding, and a poor approach to each patient’s case contribute to mistrust of physicians, which encourages frequent changes in health care professionals.Conclusion. 1. The narratives reveal the course of experiences of women with PCOS: a) primary and secondary shock; b) searching for the cause of a chronic illness; c) disease management stage; d) reconciliation; e) assessment of the disease and its meaning. 2. PCOS symptoms affecting women‘s appearance and infertility affect the reconstruction of the identity of women with PCOS. Women with PCOS feel that they do not fulfill their female appearance, which is influenced by the cult of a healthy person and the stereotypes raised by society. 3. Healthcare professionals influence the process of PCOS. 4. Partner is the closest person to share concerns. 5. There is a lack of information about the disease. Women with similar experiences who managed to control PCOS symptoms are like an authority to others, giving a sense of unity, hope and inspiration. The community of PCOS patients gathering on social networks is the main source of information about the disease. 6. A diagnosis of a chronic disease changes the relationship with the people around. Keywords: PCOS, polycystic ovary syndrome, selfawareness, social interaction, chronic disease.