Kas iš tiesų svarbu "beldžiant į dangaus vartus"? Lietuvos gyventojų ir sveikatos priežiūros specialistų požiūrio analizė

LTŽmogaus orumo užtikrinimo klausimai tampa itin jautrūs ir aktualūs artinantis gyvenimo pabaigai. Mirtis - viena svarbiausių žmogaus egzistencijos patirčių ir viena paslaptingiausių, mažiausių suprastų, todėl žmogaus artėjimas prie mirties visada tampa kritine egzistencine būsena tiek pačiam asmeniui, tiek jos arjo artimiesiems, tiek ir kitiems, pvz., sveikatos priežiūros paslaugas teikiantiems specialistams. Medicinos filosofijos požiūriu „žmogaus orumas labiausiai pažeidžiamas susirgus ir ypač jei liga progresuoja, tampa sunkiai kontroliuojama ir nepagydoma“. Sunkiomis ir nepagydomomis (terminalinėmis) ligomis sergantys asmenys turi ribotas galimybes dalyvauti kasdieniame ir visuomeniniame gyvenime arba visiškai jų netenka. Jie praranda galimybę veikti savarankiškai, dažnai tampa priklausomi nuo kitų pagalbos irjų orumo išsaugojimui gali kilti pačios didžiausios rizikos palyginti su bet kuriomis kitomis kasdienėje veikloje atsirandančiomis socialinėmis rizikomis. Viena iš gyvenimo pabaigos problemų nagrinėjimo pradininkių E. Kubler-Ross teigia, kad „mirtis nėra kažkas abstraktaus ir tolimo, ko negaliu patirti tol, kol pats neišleisiu paskutinio atodūsio. Mirtis yra tai, ką nuo pat gimimo jaučiame savyje net tada, kai manome esą laimingi ir amžini. Mirtis - natūrali žmogaus prigimties dalis, kuri dažnai mistifikuojama šiandien tapo kažkuo svetimu ir baisiu“. Jos ir kitų vėlesnių tyrėjų nuomone, vienas iš daugelio klausimų, nagrinėjant etinius gyvenimo pabaigos aspektus, yra klausimas - ką turėtume padaryti ir ko nedaryti, kad išsaugotume pagarbą mirštančiam asmeniui, kai bet kokia medicininėmis priemonėmisteikiama pagalba yra ribota arba neefektyvi.Dėmesys sunkiai (nepagydomai) sergančio žmogaus būsenai sveikatos priežiūroje, socialinėje politikoje imamas nagrinėti ne tik moksliniu požiūriu, tai tampa ir populiariosios kultūros tema. Klausimas „Kas svarbu ligoniui jos arjo gyvenimo pabaigoje?“ yra pirmas reikšmingas žingsnis siekiant realios pagalbos. Daugumai pacientų svarbu žinoti, kad mirtis neįvyks per artimiausias minutes ar valandas; patikinimas dėl laiko suteiks vilties. Pradiniam nerimui išsisklaidžius, pacientas turės kovoti su gyvenimu, kai ruošiasi mirti. Sunkiai sergančio asmens egzistencinė būsena gali būti apibūdinama kaip virsmas į anapusinę nežinomybę „beldžiant į dangaus vartus“. Ši poetinė parafrazė itin plačiai vartojama anglakalbėje literatūroje ir poezijoje. Vienas tokių pavyzdžių galėtų būti žymaus JAV atlikėjo Bobo Dylano (vėliau 2016 m. gavusio Nobelio literatūros premiją) kūrinys tokiu pačiu pavadinimu “Knocking on the heaven’s door”. Šia poetine metafora bandoma padėti suvokti tą išgyvenimą, kurio negalime palyginti su jokia kasdiene ar įprasta žmogaus veikla, kuri mums nėra pažini, aiški ir suprantama. Postūmį suprasti sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sergančių asmenų vertybinių prioritetų tyrimams davė B. Ware knyga “Top 5 regrets ofthe dying”. Remdamasi ilgamete paliatyviosios priežiūros patirtimi, autorė teigia, kad sunkiai sergantiems žmonėms svarbu visai ne tai, ką mes įprastai laikome mūsų prioritetais kasdieniame gyvenime. Ji teigia, kad gulint mirties patale labiausiai gailimasi dėl to, kad nepavyko gyventi savo autentiško gyvenimo, nepavyko atskleisti savo pasaulėjautos ir tikrų jausmų (pvz., dėl socialinio įrėminimo), galėjo būti daugiau bendraujama su artimaisiais ir draugais, taip pat gailimasi dėl to, kad nepavyko realizuoti asmeninių tikslų arba „ne visada leidau sau būti laimingam".Todėl pirmasis žingsnis į sunkia ar nepagydoma liga sergančio asmens orumo užtikrinimą yra to asmens perspektyvos, vertybių ir prioritetų, t. y. to, kas iš tiesų svarbu šiam konkrečiam asmeniui šioje konkrečioje situacijoje. Kai kurie mokslininkai mano, kad būtent tai turėtų padėti geriau suvokti orumą, paaiškinti jo turinį ir pateikti orumo užtikrinimo būdus ir galimybes, kurie būtų paremti tiek vertybiniu, tiek žmogaus teisių, tiek ir moksliniu (t. y. empirinių tyrimų duomenimis) požiūriais. Taigi, siekiant realiai sumažinti sunkia ir nepagydoma liga sergančio asmens fizines ir dvasines kančias ir pagerinti esamo ar būsimo paciento sveikatos priežiūrą, kad jis tuo ypatingu metu jaustųsi žmogumi, ne tiesiog ligoniu, svarbu daug kas - visų suinteresuotų pusių požiūris, sergančio asmens poreikių įvertinimas, reikiamos priemonės arba finansiniai ištekliai, tačiau ir ne tik tai. Norėdami atliepti šiuos siekius, privalome suprasti, kokie sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sergančių asmenų prioritetai, kokios jų pamatinės vertybės ir kas apskritai paskutiniame gyvenimo etape jiems svarbiausia. Šio pranešimo tikslas - išsiaiškinti svarbius sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sergančių asmenų sveikatos priežiūros teikimo aspektus, kurie leistų paskutiniame gyvenimo etape jiems jaustis oriai [p. 29-30].