"Mirtis - neliečiama tema"? Specialistų ir artimųjų patirtys ir požiūris
LTAsmens orumas, kaip ir gyvenimo kokybė, yra subjektyvus suvokimas, vertinamas asmeninės patirties ir lūkesčių kontekste. Pacientų pasitenkinimas arba nepasitenkinimas jiems teikiama priežiūra priklausys nuo to, ar ir kaip aplinkiniai išgirs ir atlieps konkretaus paciento lūkesčius ir poreikius. Atviras kalbėjimas su nepagydomomis ligomis sergančiais (ypač su paskutiniame gyvenimo etape esančiais) pacientais apie jų būklę, prognozes ir lūkesčius - yra viena pagrindinių prielaidų, užtikrinančių orumą puoselėjančią pagalbą gyvenimo pabaigoje. Tyrimai rodo, kad pacientai ir jų artimieji norėtų sąžiningai, aiškiai ir suprantamai pateikiamos informacijos, dažnų ir atvirų pokalbių su specialistais, tačiau, pasak pacientų ir jų artimųjų, gydytojai „kalba miglotai“ ir pokalbiai dažnai vyksta pacientui esant arti mirties, paskutinę jo gyvenimo savaitę. Įvairiose šalyse atlikti tyrimai su slaugos specialistais parodė, kad slaugytojai nežino, kaip reaguoti, kai pats pacientas pradeda kalbėti gyvenimo baigties klausimais, jaučia emocinį diskomfortą ir nėra tam pasirengę. Kartais gydytojai klaidingai tikisi, kad blogas naujienas pacientui perduos kas nors kitas (kitas kolega), o „kadangi tai niekada neįvyksta, pacientų poreikiai ir lūkesčiai yra ignoruojami ir tokiu būdu jiems padaroma didelė žala“.Lietuvoje atliktais tyrimais buvo nustatyta, kad bendravimui su pacientais slaugytojams trūksta laiko, taip pat slaugytojai nesijaučia turintys pakankamai žinių, kaip komunikuoti su pacientu ir gedinčia paciento šeima. Viešojoje erdvėje pateikiami pokalbiai su gydytojais onkologais atskleidžia, kad iki šiol mūsų visuomenėje dar tebevyrauja stigma kalbėti apie onkologines ligas, o artėjančios mirties tema daugeliu atvejų yra „nepatogi, nekorektiška, kartais - neetiška“. Informacijos nuo paciento slėpimą gydytojai vadina „demoralizuojančia situacija, kuri <...>sugadina žmogui paskutinius gyvenimo metus“, kuomet žmogus negali planuoti savo gyvenimo ir priimti sprendimų. Pranešimo tikslas - atskleisti specialistų ir artimųjų, slaugiusių sunkiomis ir nepagydomomis ligomis sirgusius pacientus, bendravimo su pacientais gyvenimo baigties temomis patirtį ir požiūrį [p. 69].
